Nichts über uns, ohne uns! - 20 Jahre als Aktivistin und Fürsprecherin für Menschen mit Demenz

von: Christine Bryden

Hogrefe AG, 2016

ISBN: 9783456956626

Sprache: Deutsch

272 Seiten, Download: 7320 KB

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Mehr zum Inhalt

Nichts über uns, ohne uns! - 20 Jahre als Aktivistin und Fürsprecherin für Menschen mit Demenz

	Nichts über uns, ohne uns!	2
	Nutzungsbedingungen	6
	Inhaltsverzeichnis	7
	Geleitwort zur deutschsprachigen Ausgabe	15
	Einführung	21
	1. Die Diagnose Demenz – „pointing the bone“	25
	Was seit dem Vortrag vor der National Conference im September 1999 geschah	26
	Demenz … weitaus mehr als nur eine Schädigung des Gehirns	26
	Halb leer oder halb voll?	27
	„Denn Du bist bei mir“	27
	Das Dröhnen der Katastrophe	28
	Der Knochen deutet auf dich	29
	Die Reaktion der Familie entscheidet darüber, wie wir mit der Situation umgehen	29
	Die Reaktion der Familie entscheidet darüber, wie wir mit der Situation umgehen	30
	Zeigen wir euch unsere „Knochen“	30
	Christines PET-Scan-Bericht, Juli 1998	31
	Es gibt noch ein Leben nach der Diagnose	31
	Aber was wäre, wenn …?	32
	Was ist die vergiftende Demenz-Lüge?	32
	Austreibung des Teufels	33
	Öffnen wir die Tür …	33
	Unsere Aufgabe als Überlebende	34
	Unsere Vision	35
	Ein neues Paradigma	35
	2. Diagnose, Medikamente, Eigeninitiative	37
	Von der Diagnose bis zum Tod	38
	Tests, Anspannung, Befürchtungen	38
	Der Moment der Diagnose	39
	Wir werden zu einer etikettierten Person	40
	Vom Stigma gezeichnet … blind vor Angst	40
	Stimmt die Diagnose überhaupt?	41
	„Wenn mich die Angst befällt, ich könnte aufhören zu existieren“	41
	Zur Erinnerung: Eine verzögerte Behandlung ist eine unterlassene Behandlung	42
	Wie die Medikamente uns helfen	43
	Vom Opfer zum Überlebenden	43
	„Es ist die Aufgabe des Künstlers herauszufinden, wie viel Musik man mit den verbliebenen Fähigkeiten noch machen kann“	44
	„Die Veränderung unserer Lebensweise beginnt immer im Herzen“	45
	Was nicht wahrgenommen wird, wird nicht geheilt	45
	Eine ausgewogene Balance …	46
	Das Leben wieder in die eigenen Hände nehmen	46
	Horizonte der Hoffnung	47
	3. Demenz aus der Sicht einer Betroffenen	49
	Ich werde zu einer etikettierten Person	50
	Mein Buch …	50
	Mein MRT-Scan aus dem Jahre 2011 (links)	51
	Mein Scan ist mein Fluch – Symbol eines veränderten Lebens	51
	Eine verzögerte Behandlung ist eine unterlassene Behandlung	52
	Wie fühlt sich Demenz an?	53
	Wir erleben eine Identitätskrise	53
	Wir sind so viel mehr als ein krankes Gehirn	54
	Jonglieren und kämpfen	55
	Leben wie im Nebel	55
	Gestresst, ruhelos und manisch	56
	Schlaf, Träume und Realität	57
	Was den Umgang mit der Realität erleichtert	57
	Entscheidung für die Rolle der Überlebenden	58
	4. Die Diagnose Demenz aus der Sicht einer Betroffenen	61
	Einsatz für die Interessen von Menschen mit Demenz	62
	Wo fängt die Reise an?	62
	Strapaziöse Tests	63
	Der Scan – Die Realität schwarz auf weiß	64
	Das „Demenz-Skript“!	64
	Der Schock der Diagnose und der Horror der Prognose	65
	Unsere Identitätskrise	65
	Beide Seiten werden zu Opfern …	66
	Rückzug in die Verleugnung …	66
	Betreuer, Märtyrer und Leidende?	67
	Pflege-Partner	68
	Das Stigma der Demenz – soziale Isolation	68
	Aber es gibt Hoffnung!	69
	Musik machen mit den noch verbliebenen Fähigkeiten	70
	Die Vermittlung unserer Erfahrungen auf der Reise von der Diagnose bis zum Tod	70
	5. Mein Tanz mit der Demenz	71
	Eine Fahrt auf der Achterbahn	72
	Es geht mir wirklich besser!	72
	Ein neues Leben!	73
	Klischeehafte Vorstellungen werden widerlegt	74
	Treffen mit meinen Internet-Freunden	74
	DASNIs Chance, auf sich aufmerksam zu machen!	75
	Der Staffellauf	76
	Ich bin wie ein Schwan	76
	Anstrengung und Mühsal	77
	Das schwarze Loch eines vergessenen Lebens	77
	Besorgt und außer Kontrolle	77
	So können Sie uns helfen	78
	Nehmen Sie Kontakt zu unserem spirituellen Selbst auf	78
	„Wer werde ich sein, wenn ich sterbe?“	79
	Die Schichten werden abgetragen	79
	Ich werde der Mensch, der ich wirklich bin	80
	Mein Tanz mit der Demenz	80
	Die Zeit läuft davon	81
	6. Nichts über uns, ohne uns!	83
	DASNI wird aktiv in eigener Sache	84
	Was steckt hinter der Etikettierung?	84
	Die zerstörerische Kraft des Stigmas	85
	Das Stigma ist eine Krankheit der Gesellschaft	86
	Wie können wir die Barriere abbauen?	87
	Weil wir unsichtbar sind, verstärkt sich das Stigma	87
	Gehen Sie für uns ins Rennen!	88
	Nichts über uns, ohne uns!	89
	7. Eine holperige Fahrt	91
	Mit Paul an meiner Seite …	92
	Die Stresssituationen	92
	Es ist eine holperige Fahrt	93
	Interview – Paul im Gespräch mit Christine	93
	Wir sind einzigartige Menschen	94
	8. Die Unterstützung, die ich brauche	95
	Ich werde zu einer etikettierten Person	96
	Mein Buch …	96
	Scan meiner Kernspintomografie aus dem Jahre 2001	97
	Mein Scan ist mein Fluch – Symbol eines veränderten Lebens	98
	Eine verzögerte Behandlung ist eine unterlassene Behandlung	98
	Wie fühlt sich das Leben in diesem Stadium an?	99
	Wie sieht es konkret aus?	99
	Die Umgebung	100
	Kommunikation	101
	Besuche	101
	Spiritualität	102
	Prüfen Sie, welche Art von Pflege Sie brauchen	103
	Wohin soll die Reise gehen?	104
	9. Stigma und Angst	105
	Die Ursachen des Stigmas und der Angst	106
	Die Ursachen des Stigmas und der Angst	106
	Wie es mir gelungen ist, meine Angst zu überwinden	107
	Wie es mir gelungen ist, meine Angst zu überwinden	107
	Die Angst gezielt bekämpfen!	108
	Die Angst gezielt bekämpfen!	108
	Pflege-Partner	109
	Der Gipfel der Kühnheit!	110
	2002–2010	110
	2002–2010	111
	2011 – Es geht wieder bergauf!	111
	Ich bin immer noch da!	112
	Gemeinsam können wir das Stigma und die Angst bezwingen. Es ist möglich, es ist machbar, heute und nicht erst morgen!	113
	10. Ich bin immer noch da!	115
	Die ersten Schritte …	116
	Zehn Jahre Achterbahnfahrt!	116
	Ein bunter Mix aus Vergangenheit und Gegenwart	117
	DASNI hat Veränderungen durchgesetzt	118
	Der DASNI-Effekt: Client Survival Initiative (CSI)	119
	Das Gefängnis der Demenz	120
	Eine sich abwärts bewegende Rolltreppe erklimmen!	120
	ADI – die letzten zehn Jahre	121
	Die Schaffung einer demenzfreundlichen Gesellschaft!	122
	Wiedererlangung der Identität!	123
	Die Zeit wird knapp!	123
	11. Aus dem Schatten treten	125
	2001 – DASNI nimmt Kontakt zu ADI auf	125
	Weit mehr als das Etikett Demenz!	126
	Vorboten der Katastrophe …	127
	Es gibt ein Leben nach der Diagnose!	127
	Öffnen wir die Tür …	128
	Unsere Mission als Überlebende	129
	Unser Traum von der Zukunft	130
	12. Ein Jahrzehnt des Umbruchs	131
	Allein mit meiner Angst	131
	Ich wurde anerkannt und hatte Kontakt zu anderen	132
	Das Ziel: Eine neue Zukunft	133
	Der Weg in eine neue Zukunft	134
	Keine geistlose leere Hülle mehr!	134
	Demenz – ein nationales Gesundheitsproblem von höchster Priorität	135
	Eigene Interessen selbstbewusst vertreten …	136
	Demenz – eine Krankheit der Gesellschaft	136
	Mein Traum: eine demenzfreundliche Gesellschaft!	137
	13. Die Angst vor dem Gefängnis der Demenz	139
	Einsatz für Menschen mit Demenz	140
	Mein „Steckbrief“	140
	Hinter verschlossenen Türen	141
	Wie soll ich es sagen?	142
	Auch wir sind Menschen	142
	Das erfahrungsbezogene Modell	143
	Personen-zentrierte Pflege?	144
	„Bösartig“?	145
	Eine fördernde Umgebung	146
	Für uns da sein	146
	Kommunikation	147
	Sinnvolle Interaktionen	148
	Die Seele stärken	148
	Mein Traum …	149
	Keine Antworten, nur Träume	150
	Versetzen Sie sich in unsere Lage	151
	14. Das Leben voll auskosten	153
	Der biomedizinische Ansatz	154
	Ich bin immer noch da!	155
	Abbau und Verzweiflung	156
	Das Stigma blockiert uns	156
	Der alte Ansatz …	157
	Tom Kitwoods maligne, bösartige Sozialpsychologie	158
	Das Modell Hotel	158
	Das Modell Gefängnis	159
	Das Modell Krankenhaus	159
	Es gibt einen anderen Weg … „nach Hause“	160
	Ein stärkendes Umfeld schaffen	161
	Wir sind nach dem Abbild Gottes geschaffen	161
	Ein neuer Ansatz: Uniting AgeWell	162
	15. Achten Sie auf Ihre Sprache und den Umgang mit ihr!	165
	Sprechen Sie mit mir!	166
	Die Vorstellung, die Sie von mir haben!	166
	Achten Sie auf Ihre Wortwahl	167
	Wenn Sie über Demenz sprechen …	168
	Wenn Sie über Menschen mit Demenz sprechen …	169
	Wenn Sie über Betreuer oder Unterstützer sprechen …	169
	Wenn Sie über Symptome sprechen …	170
	Wenn Sie über Verhalten sprechen …	171
	Die klinische Terminologie	172
	Unsere Präferenzen	172
	Unsere Präferenzen im klinischen Kontext	173
	16. Es muss einen besseren Weg geben!	175
	Ich bin Expertin für das Leben mit Demenz	175
	Niemand hier weiß, dass ich Demenz habe!	176
	Die Terminologie	177
	Die Probleme	177
	So viele Schwierigkeiten!	178
	Warum werde ich anders behandelt?	179
	Unverzichtbar für die Verbesserung unserer Pflege	179
	17. Komm tanz mit mir!	181
	Der Aufbau einer demenzfreundlichen Gesellschaft!	182
	Beim Tanzen kann man nichts falsch machen	183
	Tiina Alinen	183
	Bev Giles	184
	Frei, wir selbst zu sein!	185
	Spiegeln ermöglicht nonverbale Kommunikation	185
	Wir hatten viel Freiheit und Spaß!	186
	Kontakt zu anderen hält das Gehirn gesund und schützt vor Isolation	187
	Das Ziel: Lachende Gesichter	188
	18. Lisa und ich	189
	Mein Treffen mit Lisa in Brisbane!	190
	19. Demenz – eine interessante Reise!	191
	Wissenschaftlicher Hintergrund	192
	Von einer Sekunde auf die andere veränderte sich mein Leben!	193
	Es war wie ein Einbahnstraßenschild, das ins Nichts führt	193
	Vorwegnehmende Hilflosigkeit	194
	Die vergiftende Demenz-Lüge	194
	Die Wende zum Positiven	195
	Ein neues Leben mit Paul	196
	Ganz unten und dann wieder obenauf!	197
	Nichts über uns, ohne uns!	198
	Versuchsperson für die Forschung	199
	Fünf Schritte für die Gesundheit Ihres Gehirns	200
	Schritte für die Gesundheit Ihres Gehirns	200
	Jeanne Calment	201
	Was Sie sonst noch tun können	202
	Was sonst noch wichtig ist	202
	Warten auf ein Heilmittel	203
	Was treibt mich an?	204
	20. Wer war ich? Wer bin ich jetzt? Wer werde ich sein, wenn ich sterbe?	207
	Wer bin ich jetzt?	208
	Sterben im Zustand der Unbewusstheit	208
	Nur das Etikett „Lebewesen“ für eine „Person mit Demenz“	209
	Was macht uns zu Menschen?	210
	Das wahrnehmungsorientierte Demenzmodell	211
	Wir haben die gleichen Bedürfnisse	211
	Die ersten vier Bereiche …	213
	Die letzten drei Bereiche	213
	Wie ich die Bereiche in mein Leben mit Demenz integriere	214
	Freude und Wohlbefinden	215
	21. Die seelsorgerische Betreuung von Menschen mit Demenz	217
	Die Schäden an meinem Gehirn	218
	Eine lange Reise …	218
	Eine Krankheit, die die Kommunikation beeinträchtigt	219
	Wir sind die Ausgestoßenen der heutigen Gesellschaft	220
	Bringen Sie uns die Liebe Christi	221
	Ist Demenz ein Privileg?	221
	Gewähren Sie uns geistlichen Beistand	222
	Verbindung mit dem Dreieinigen Gott	223
	Neudefinition der Demenz	224
	Wir alle sind nach dem Abbild Gottes geschaffen	224
	22. Christine Bryden in Deutschland und der Schweiz	227
	„Aber ich bin noch da!“ Ein Gespräch mit Christine Bryden im November 2010	235
	Deutschsprachige Literatur, Adressen und Links	239
	MENSCHEN MIT DEMENZ begleiten, pflegen und versorgen	263
	Sachwortverzeichnis	269

Nichts über uns, ohne uns! - 20 Jahre als Aktivistin und Fürsprecherin für Menschen mit Demenz

von: Christine Bryden

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