Geleitwort zur deutschsprachigen Ausgabe

D – wie Denken, D – wie Diagnose, D – wie Demenz. Die Demenz ist in aller Munde und angesichts des demographischen Wandels und derzeitiger statistischer Prognosen können wir davon ausgehen, dass in Zukunft ab einem Alter von 65 Jahren jeder dritte von uns an einer Demenz erkrankt sein wird. Ab einem Alter von 90 Jahren sogar jeder zweite. Die Ursachen dieser so folgenschweren Gehirnveränderungen sind bislang nicht umfassend geklärt, obschon die Forschung immense Fortschritte macht und es sowohl in der Diagnostik, als auch der Therapie immer mehr Möglichkeiten gibt, die Lebensqualität und das Wohlbefinden der Betroffenen zu verbessern. Ein Heilmittel ist jedoch noch nicht in Sicht.

Eine längere Lebenserwartung, insbesondere für Frauen, und eine bessere medizinische Versorgung bis ins hohe Lebensalter führen zu einem Anstieg der Erkrankungszahlen. Aus diesem Grunde wurden in den letzten Jahren neue Versorgungskonzepte entwickelt, und Strukturen ausgebaut, um an Demenz erkrankte Personen besser zu betreuen, zu pflegen und zu schützen.

Darüberhinaus hat sich die Einstellung der Versorgenden und Betreuenden in den letzten Jahren hoffnungsvoll gewandelt. Dafür wurde viel Aufklärungsarbeit geleistet: von Seiten der Beteiligten im Gesundheitswesen, Kultur- und Medienschaffenden, der Politik, den Angehörigen und schließlich den Betroffenen selbst. Sie haben dazu beigetragen, ein Leben mit Demenz gesellschaftlich akzeptierter zu machen. Die Betroffenen haben eine Stimme erhalten und sie wurden gehört! Das Ziel, einer flächendeckend guten Versorgung, ist jedoch noch nicht erreicht, und so fordert Christine Bryden: Nichts über uns, ohne uns!

Ihr mittlerweile drittes Buch schenkt einem so viele Aha!-Momente, dass man nach dem Lesen die Demenz wieder ein Stück weit besser versteht. Man versteht, wie es jemandem ergeht, der von einer schweren Erkrankung betroffen ist, die das ganze Leben verändert. Man versteht, dass es viel Mühe und Kraft gekostet hat, sich im Leben und der Welt neu zu orientieren. Man versteht, dass da jemand niemals aufgeben wird, auch wenn die Kontrolle über die körperlichen und geistigen Funktionen verloren geht. Man versteht auch, dass das menschliche Leben mehr ist, als körperliche und geistige Funktionsfähigkeit! Dass es darüber hinaus etwas Transzendentes gibt, etwas das uns vereint, und das uns zu Menschen macht.

Wir leben in einer auf geistiger Leistungsfähigkeit ausgerichteten Gesellschaft mit dem Gehirn als zentralem Organ. Wenn es dort zu Einbußen kommt, dann sind wir verloren.

So ist die Diagnose einer Demenz zerstörerisch. In ihrem früheren Leben war Christine Bryden als wissenschaftliche Beraterin im australischen Premierministerium tätig. Doch nach der Diagnose kämpfte sie als Demenz-Aktivistin für die Rechte von Betroffenen auf der ganzen Welt und setzte sich seither dafür ein, dass die Menschen mit der Krankheit nicht länger stigmatisiert werden, sondern dass die Nicht-Betroffenen lernen, die Erkrankung zu verstehen. Welche Symptome gehen mit ihr einher? Wie geht man mit Stimmungsschwankungen oder Depressionen um? Warum antwortet der Mensch mit Demenz mir nicht? Was passiert mit einem, wenn die Diagnose tatsächlich steht? Christine Bryden hat in den letzten 20 Jahren in unzähligen Vorträgen darüber berichtet. Damit hat sie sich selbst und der Gesellschaft bewiesen, wie viel Kraft und Denkvermögen noch in ihr stecken. Nein, aufgeben, das kommt ihr nicht in den Sinn und damit schenkt sie den 44 Millionen anderen Betroffenen weltweit Hoffnung. Ob es nun darum geht vor einem Fachpublikum von hochrangigen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zu sprechen, oder sich in der örtlichen Selbsthilfegruppe stark zu machen, oder der eigenen Gemeinde, Christine Bryden hat nie aufgehört, daran zu glauben, dass sie etwas bewirken kann. Mit nur 46 Jahren die Diagnose zu erhalten, führte sie zunächst in eine Depression und in die Isolation. Ihre noch jungen Töchter konnte sich nicht mehr versorgen, ihre hoch dotierte Stelle musste sie aufgeben. Die Ärzte prognostizierten ihr nur noch ein paar Jahre, doch es kam dann alles anders – es kam das Leben. Sie begann, ihre Trauer und Wut in ihrem ersten Buch Who will I be when I die? zu verarbeiten. Sie lernte Paul kennen, den sie heiratete, und sie wurde eine der führenden Aktivistinnen für Menschen mit Demenz weltweit. In ihrem zweiten Buch dancing with dementia/Mein Tanz mit der Demenz beschrieb sie dieses neue Leben, das sie nun lebte. „Ich lebe nun schon sehr lange in dem Bewusstsein, dass dieses Todesurteil, die Demenz, über mir schwebt. Es war eine Zeit der Trauer, eine Zeit der Auseinandersetzung mit meinen Verlusten, aber auch eine Zeit, in der ich jeden Tag meines Lebens genossen, den Duft der Blumen eingesogen und mir bewusst gemacht habe, was ich nie verlieren werde.“ (Christine Bryden in Mein Tanz mit der Demenz, S. 176). Doch Ihre Botschaft reicht noch weiter; Den Tanz mit der Demenz brachte sie tatsächlich ins australische Fernsehen und entwickelte ein Tanzprojekt für Betroffene und deren Angehörige. Sie war die erste Betroffene, die bei Alzheimer’s Disease International eine Stimme erhielt und dort für ihre Rechte nicht nur vorsprechen, sondern diese im Vorstand nach außen hin vertreten durfte. Eine maligne, bösartige Sozialpsychologie, wie Tom Kitwood sie noch vorfand, sollte nun passé sein.

Christine Brydens Buch lädt dazu ein, sich nicht nur mit einer interessanten Frau zu beschäftigen, sondern auch die Demenz aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten. Neue Pflegekonzepte können dabei helfen, Betroffenen ein Leben in Würde zu schenken. Gefühls- und Biografiearbeit, non-verbale Kommunikation und Empathie – Schlüsselbegriffe in der Betreuung von Menschen mit Demenz. Wohlduftende Gerüche oder schöne Farben, die den Betroffenen Wohlbefinden und Orientierung bieten, in einer für sie sonst so verworrenen, fremden Welt.

Nichts über uns, ohne uns! ist nicht zuletzt eine politische Forderung – nach Partizipation, Mitspracherecht und dem Gehört werden. Sie stammt ursprünglich aus der Menschenrechtskonvention der Vereinten Nationen für die Rechte von Menschen mit Behinderung. Seit einiger Zeit gilt das Statement jedoch auch für Menschen mit Demenz. Dabei steht die politische, wirtschaftliche, soziale und gesellschaftliche Teilhabe der Betroffenen im Vordergrund. Christine Bryden fordert ein Umdenken in der pflegerischen und medizinischen Versorgung. Sie wünscht sich, von Ärzten wahrgenommen und nicht nur auf das Ergebnis eines Mini Mental Status Tests reduziert zu werden. Sie wünscht sich, dass Menschen mit Demenz nicht in Pflegeheimen hinter verschlossenen Türen versteckt werden, sondern dass moderne neue Konzepte implementiert werden, die es ihnen ermöglichen ein – erneut – würdevolles Leben zu führen. Die staatlichen Gesundheitssysteme können und werden langfristig davon profitieren, wenn sie ein Klima „guter Versorgung“, um nicht zu sagen „guten Lebens“, fördern. Hier ist noch viel Arbeit zu tun, doch erste Schritte wurden bereits erfolgreich gemacht. Es wäre wünschenswert, der Öffentlichkeit mehr davon zu vermitteln. Schließlich besteht Hoffnung hinsichtlich medikamentöser Therapien, die auch Christine Brydens Alltag erleichtert haben, und die in Zukunft noch besser werden.

In dem hier vorliegenden Band haben Christine Bryden und ihr Mann Paul eine Auswahl verschiedener Reden zusammengestellt. Alle Beiträge zeigen den Weg auf, den diese mutige Frau gegangen ist, und den sie noch vor hat, zu gehen. Sie deuten ihr Leid an, mit einer tödlichen Diagnose zu leben, aber auch ihre Kraft und Stärke, die sie entwickelt, wenn sie vor Publikum steht. Mit Ausdauer und Freude hat sie ein neues Leben mit der Erkrankung geschaffen, das sie vielleicht – so kommt es einem manchmal in den Sinn – glücklicher machte, als ihr altes. Christine Bryden ist eine Demenz-Überlebende, die ihre Geschichte erzählen kann. Was mitunter repetitiv anmutet, nimmt gerade dadurch jedoch an Authentizität zu. Es ist unumstößlich, dass der kognitive Abbau bei ihr seinen Lauf nehmen wird, doch bis dahin wünscht sie sich zentrale Elemente pflegerischer und emotionaler Unterstützung: Identität, Verbundenheit, Sicherheit, Autonomie, Bedeutsamkeit, Wachstum und Freude. Christine Bryden hat einen Weg gefunden, ein positives Leben mit der Demenz zu führen. Es ist zu hoffen, dass ihr diese positive Einstellung erhalten bleibt.

Swantje Kubillus

M. Sc. Public Health

Stuttgart im Juli 2016

Anmerkungen zum Buch von Christine Bryden

„Sie sollten Christine Brydens Buch unbedingt lesen, wenn Sie mit Demenz zu tun haben (und auch wenn dies nicht der Fall sein sollte, denn irgendwann wird es so weit sein). Christine, eine der führenden Botschafterinnen für die Belange von Menschen mit Demenz, erzählt eindrucksvoll und eindringlich von diesem anderen ‚Land‘ der Demenz. Sie gibt der Krankheit ein menschliches Gesicht und nimmt Sie mit auf ihre Reise durch dieses Land. Wer dieses aufrüttelnde und absolut ehrliche Buch nicht gelesen hat, kann nicht ernsthaft behaupten, etwas von Demenz zu ‚verstehen‘. Fangen Sie noch heute damit an.“

Cameron J. Camp, PhD, Director of Research, Center for Applied Research in Dementia, Ohio, USA

„Demenz ist weder ein Konzept, noch eine Idee oder eine diagnostische Kategorie. Sie ist eine bedeutungsvolle Erfahrung im Leben von Menschen, die Hoffnungen, Träume und Erwartungen haben, die unabhängig von den Beschränkungen nachlassender Hirnleistungen sind. Christine Bryden offenbart...